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El Alzheimer es la enfermedad más común dentro de la demencia. Es una enfermedad progresiva que comienza con una pérdida leve de la memoria y posiblemente conduce a la pérdida de la capacidad de mantener una conversación y responder al entorno. Implica partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje.
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Hoy en día hay más de 6.7 millones de estadounidenses que viven con Alzheimer en Estados Unidos y se espera que esa cifra aumente a 12.7 millones para el 2050. Según el informe de datos y cifras sobre la enfermedad de Alzheimer de 2023, el 13% de los hispanos de 65 años o más tiene Alzheimer u otra demencia. Además, los hispanos tienen 1.5 veces más probabilidades que la raza blanca de desarrollar Alzheimer y otras demencias.
"¿Esto se debe a factores culturales? ¿Es porque el paciente no habla el idioma? Hay muchos factores a tener en cuenta al evaluar a un paciente latino", dijo Carmen Carrión, neuropsicóloga de Yale Medicine.
Descrito como el adiós largo, "Unforgettable" habla con dos familias cuyas vidas han sido perturbadas, devastadas y redirigidas por el Alzheimer, pero que hacen todo lo posible para afrontarlo con valentía, compasión y dignidad.
"El Alzheimer ha sido la batalla más grande de mi vida", dijo Aurora Ramírez, cuidadora de su madre, Sofía Martínez.
Criada en Maywood, California, ella es hija única que fue criada por su madre soltera.
"Comenzó con alucinaciones", dijo Ramírez. "Regresaba a casa del trabajo. Y me decía que dos señoras vinieron hoy, estaban en mi habitación, organizaron mi armario y me dejaron dinero. Y luego, al día siguiente, lo mismo".
Sintiéndose impotente, Aurora llevó a su madre a que la evaluaran. Y en diciembre de 2016, le diagnosticaron la enfermedad.
"No tenía ni idea", dijo Ramírez al recordar el período del diagnóstico. "No sabía qué era el Alzheimer. Así que ahora me pregunto ¿qué hago?"
El número de latinos en Estados Unidos que viven con Alzheimer y otras demencias aumentará más de cinco veces en los próximos 40 años, el mayor aumento entre los grupos raciales y étnicos. Para 2060, habrá 3.2 millones de hispano americanos viviendo con la enfermedad.
Desde Hartford, Connecticut, la familia Miranda nunca esperó que la demencia afectara a alguien en su hogar.
"Hemos estado juntos durante 48 años, hemos estado casados 43 años", dijo Evelin Miranda sobre su esposo, Eddie Miranda.
Ella es de Puerto Rico, él es de República Dominicana. La pareja de toda la vida se conoció durante su infancia y se unió por su amor por el servicio comunitario.
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"En ese momento, conocí a Eddie en la escuela de verano y él estaba estudiando para ser sacerdote", dijo Miranda. "Yo quería ser monja".
La pareja se casó en 1980 y tuvo tres hijos: Eduardo, Miguel y Antonio.
Cuando le diagnosticaron a Eddie la enfermedad, Evelin dejó su carrera de enfermería para cuidadar a su esposo.
"No pienso en el futuro, sólo trato de disfrutar cada segundo, cada minuto que tengo con él y aprovecharlo al máximo", dijo Miranda. "Así que cuando llegue el momento, lo abordaré de otra manera. Pero por ahora solo lo tomaré un día a la vez".
ABC Owned Television Stations y ABC News hablaron con expertos y científicos que trabajan para alcanzar soluciones para Alzheimer.
"No hay una respuesta clara que diga que esta es la razón por la que los latinos corren el riesgo de desarrollar Alzheimer", dijo María Aranda, profesora de la Universidad del Sur de California y directora ejecutiva del Instituto sobre el Envejecimiento Edward R. Roybal de la USC.
"La única manera en que realmente vamos a entender cómo o por qué se manifiesta de manera diferente entre comunidades diversas es haciendo que estas comunidades diversas, latinos e hispanos, participen en la investigación y los ensayos clínicos", dijo Carrión. "Pero tenemos que hacer un mejor trabajo para difundir ese mensaje".
"El Alzheimer es una enfermedad neurológica, lo que significa que es una enfermedad del cerebro y los nervios que afecta la memoria y la cognición, nuestra capacidad para recordar cosas y nuestra capacidad para aprender cosas nuevas", dijo Zaldy Tan, un doctor y especialista en demencia en Cedars-Sinai.
Algunas de las primeras señales y síntomas de la enfermedad de Alzheimer incluyen la dificultad para realizar tareas familiares, la confusión sobre fechas u horas y el empeoramiento del juicio.
El Alzheimer es una enfermedad en la que eventualmente la persona deja de reconoce a sus seres queridos.
"La llamaba mamá y ella simplemente no respondía", dijo Ramírez al recordar cuando su madre dejó de reconocerla. "Y luego dije, está bien. Intenté llamarla por su nombre, Sophia, y respondió y eso fue doloroso. Esa fue una de las cosas más difíciles de aceptar".
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"En términos generales, sabemos que los factores de riesgo se dividen en dos grandes grupos", dijo Christian Salazar, epidemiólogo y neurocientífico de UCI MIND. "En un grupo tenemos los factores de riesgo modificables. Esos son factores que sabemos que si cambiamos, podemos reducir los riesgos de enfermedad. En el otro grupo están los factores de riesgo no modificables. Estos son factores como la edad o factores de riesgo genéticos".
Doctor Tan dice que aunque todos vivimos más debido a los avances en la ciencia y la salud pública, un área que necesita más atención y recursos y que debe abordarse es el riesgo colectivo de perder nuestra cognición debido a la enfermedad de Alzheimer.
Los expertos entrevistados estan de acuerdo en que es imperativo que las comunidades de color participen en ensayos clínicos y otros tipos de investigación, como la investigación observacional. Tener cohortes diversas en las muestras de estudio mejoraría la comprensión de los posibles mecanismos subyacentes bajo el paraguas de la demencia.
Y al respecto a la medicina, aunque no existe cura, muchos expertos tienen la esperanza de que pronto tendremos un gran avance en la medicina.
Aducanumab y Lecanemab son los primeros medicamentos que pueden ralentizar la enfermedad, no solo tratar los síntomas, y hay otros medicamentos en desarollo.
También hay cosas que la gente puede hacer y utilizar para mejorar su salud y potencialmente reducir el riesgo de contraer demencia, por ejemplo la actividad física, buenos hábitos de sueño, no fumar, mantenerse socialmente activos y mantener la mente activa, además de buscar un grupo de apoyo y terapia. .
"He madurado mucho. He aprendido mucho", dijo Ramírez sobre su trayectoria como cuidadora de su madre. "Soy una mejor persona gracias a eso. Ha sido una bendición porque a lo largo del camino también encontré mucho amor de la gente".
"Quiero que sepa que estaré aquí por el y con él hasta el final", dijo Miranda sobre su esposo. "Porque nos amamos mutuamente".
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RESOURCES
Alzheimer's Association
Leading voluntary health organization in Alzheimer's care, support and research. Local chapters located in Fresno, San Francisco, Los Angeles, Raleigh, Illinois, Philadelphia, New York City and Houston.
alz.org
Alzheimer's Association Los Angeles
alzheimersla.org
alzheimersla.org/for-families